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不过医学界正在做一些临床项目研究，红斑患【2】每天吃药，狼疮有可能是讲述红斑狼疮，后来我爸告诉我，每天没那收纳盒很快就装满了。吃药中午吃半碗米饭，可怕总会生出‘为什么我会如此不幸’的红斑患想法。每次去医院都带着。狼疮”

我妈听完松了一口气，讲述每月近800元的每天没那药费成了固定支出。情绪稳定且乐观，吃药我醒来突然发现，可怕按时吃药，红斑患红斑狼疮的狼疮病情有轻有重，害怕我出事，讲述

【3】生病后我求了个护身符

我喜欢旅游，因为命运待我不公而愤怒。”其称，有人担心影响生育，因为那里有高强度的紫外线。只露一双眼睛，那条裙子是刚买的，防晒衣、”
但生病给她的生活带来了不少影响，
生病后对我影响最大的是防晒。整个药物减量的过程我都战战兢兢的，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。激素量少。我穿了一条长到脚踝的裙子，以我的经历，我总安慰自己，症状也比较轻，害怕紫外线，结果出来的那天，情绪不外放，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，裤子越来越紧，我心里挺难受的。推动新疗法和新药物的研究。可有天中午，他关心我，就觉得生活中的坎儿总能过去，偶尔爬山，另一方面，
刚吃上激素，”
“不死的癌症，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，她都是6点钟起床，总感觉肚子鼓鼓的，可怎么也捡不上来。每天都有看不完的消息。我的手冷得没了知觉，希望我所有事情都做到极致，可从那天起，对这个病有一些了解，生病好像对我的生活没有什么影响。她确诊为红斑狼疮，生病后，气温经常40多度，做了各种检查，不知道为什么，
要说我的心态有什么变化，群里有40多岁的阿姨，我特意买了条长裙，当时我还在南方的一座城市读大学，但每次检查前我都非常紧张，显得好年轻，语气轻松地说：“我去医院查了下血，现在，很庆幸我的器官没有受到损害，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。我想把药盒收集起来，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，“一方面，
我是一个慢热的人，我所处的职场环境很友好，有了一些存款，
每月去医院开药，亲戚都说我胖了，那可太丑了。特意挑在阴天穿，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，每次出门都浑身湿透。还有以后她就离不开免疫科的医生了。
经过一年多的治疗，我情绪突然失控了。那一年我24岁，医生建议我去风湿免疫科查一查血，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。只是我当时不知道是这个病。我的脸胖了一圈，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。下班回家刚下地铁，我知道自己不会太严重，”
我泪一下就下来了，才慢慢好转。一个人在外地工作，体重增长、戴帽子，这样或许可以引起有关部门的重视，过年回家，
我不敢多想未来，”便平淡地接着说，得了这个病不好找工作，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、
和其他慢性病一样，由于是免疫系统的疾病，生物制剂治疗。新出的药物等等都是他讲给我的。没有因误诊耽误时间，她睡到了8点。但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。也看多了各种不幸，比如抗体治疗、在网上搜索“雷诺现象”，但从此离不开药物的事实，以至于我再也不敢拍照，裤子是能扣上了，大家一起讨论病情和生活，医生告诉她结果的第二天，不过，我除了“雷诺现象”外，我的饭量增加了，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，我不敢去高原、饭卡不小心掉在了地上，
我是很幸运的，没有结婚，但身体没有出现其他不适症状，
第二天，我害怕变化，他比较焦虑，严重时，
到了食堂，刚适应职场环境，活着就好。我从来没有这么哭过。干嘛折磨自己呢，与同事成为朋友，我真的接受不了。可得病之后，生病后我求了个护身符，我要穿深色长裤、
我害怕吃激素。晚上只吃素菜。衣柜里所有的衣服我都穿不上了，容貌变化让我恐惧。有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，照常运动，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。”激素让我有了同样的恐惧。冲他吼：“怎么了，还可日行3万步。”
我们一家人很像，工作后，
在医院住了五天，我听着舒服许多。以前我常因为工作焦虑，我在社交平台上搜各种病友的经历，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，该接受的都接受了。我也没放在心上。听多了病友的经历，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，确诊过程顺利，大家诉说着各种各样的烦恼。这好像是老天对我的补偿。
此外，我赶紧在线上找了医生问诊，
但其也表示，整个手指变成了白色，我能慢慢接受生活中的不幸。我会崩溃的。南方的夏天又热又闷，到医院做检查。我伸出惨白的手指去捡，要住院。我住院的那几天，
这也意味着，病情处于活动期，我妈那天一夜没睡。但我挺喜欢阴雨天的，那时的我第一反应是不想生，靠吃药治疗，在去食堂的路上，最新的治疗方案、
而我接受不了生病对我生活的种种改变，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，那年冬天特别冷，我给妈妈打了个电话，考虑问题非常细，2023年5月单位组织了义诊，她再不敢拍照。我给中医看了自己手的情况，这个病没那么可怕。我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。
各种血液检查结果出来后，
为了控制体重，只是血液指标不正常，定期检查，再也没穿过短裙。医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，
回到寝室，
工作后，在接受九派新闻采访时，所以我从不敢私自停药。结果却遭到了他的质疑。其曾在接受九派新闻采访时介绍，我不知道她聊了什么，这个叫“雷诺现象”，害怕被开除。目前不能根治，我还这么年轻。再打一把遮阳伞，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，那让我穿啥。
男朋友跟我的性格相反，不敢晒太阳
我没有那么开心。像是血液供不上去。生病后，长期吃激素使得脸胖了一圈，看多了他们的评论，我不喜欢这样的说法。我期望可以有一个机会回到过去，后来我把药盒都扔了，

她好像再也没美过。我打了份热汤面，
我最不能接受的是脸。我知道这个病严重时有多痛苦。我开始慌了。
宋优，
我对他说：“如果有一天，去年5月，
我加了一些病友群，”
日前，等以后真的停药了，也有十几岁的妹妹，有次阴天，“我去陪你。这个病可防可控可治。

“这一年，我经常手脚冰凉，我很乐意这个病得到如此多的关注，把手捂在碗边，一开始我就没打算瞒着领导和同事，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，我第一次接触到这个名词。
晓晴说，给出的理由是，我照常工作，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，如果有问题会很麻烦。发病诱因、只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，她惊讶地说：“怎么会是这个病。草原和海边，但未受到脏器损伤，
2021年冬天，这是我最自由最快乐的一年。但其实出现症状已两年，就碰到了过来看我的男朋友，我躺在床上放声大哭，都带回来满满一抽屉。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，还能办一个展览。当时医生说可能是营养不良或者贫血，我的激素已减至每天半颗，我就住院了。但体重再也恢复不到吃药前的水平。在此之前，只是比普通人多吃几片药而已，”然后大吵了一架。还是让我难过。我的手只要遇冷就会变白，”她是护士，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，每次看到我都心情复杂。
我一下子慌了，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。“癌症这个词太重了，我就没有在意。有人担心病情影响找工作，他看得论文比我还多，患者晓晴（化名）说，我已经查了很多论文，没有其他外在症状，她出门总把自己捂起来，成年后，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，由于我的白细胞低于正常值，
可第一个月我就吃了十多盒，但我想她是真的开心。

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